31.12.2019

 

Dieses Jahr feier ich Silvester mit Mama in der Klinik. Sie war erst traurig, weil Papa nicht bei uns sein kann. Er muss leider arbeiten und hat Nachtschicht. Dann haben wir es uns aber ganz fetzig gemacht im Zimmer...mit Luftschlangen, die ich so sehr liebe und mit meiner Lieblingsmusik. Dazu habe ich dann auf der Matte getanzt mit Mama. Das hat richtig Spaß gemacht und wir haben so viel gelacht. Nun bin ich aber ganz schön müde und liege im Bett.
Wir wünschen Euch allen einen guten und gesunden Rutsch in das neue Jahr und sagen Danke dafür, dass ihr immer so fleißig verfolgt, wie es mir geht.

Bis nächstes Jahr,
Euer Felix mit Mama 🥳🍀❤

24.12.2019

 

Heute war es endlich so weit. Der Weihnachtsmann war in der Klinik. Ihr glaubt nicht, wie aufgeregt ich in den letzten Tagen war. Heute Früh stand nochmal Schwimmen auf meinem Therapieplan, danach war ich mit Mama und Papa in der Kapelle 2 Kerzen anzünden und als ich mit Papa dann noch ein wenig im Rolli in der Klinik rumgefahren bin, kam der Weihnachtsmann zu mir ins Zimmer. Mama hat ihn reingelassen und ihm ein wenig geholfen. Er hat nämlich heut echt ganz schön viel zu tun.
Und wisst ihr was? Ich habe tatsächlich das Müllauto bekommen, das ich mir so sehr gewünscht hab und noch eine kleine Kehrmaschine dazu. Darüber habe ich mich soooo sehr gefreut.
Weihnachten in der Klinik ist gar nicht so schlimm. Hier gibt es ganz viele Leute, die leider nicht nach Hause können.
Ich wünsche euch frohe Weihnachten, ein friedliches Zusammensein mit Euren Lieben und ein paar magische Momente.

Euer Felix ❤🍀🎅🏼

14.12.2019

 

In dir muss ein kleiner Löwe stecken. Immer und immer wieder kämpfst du dich zurück! Es macht mich stolz, zu sehen, dass du nie aufgibst, aber es macht mich auch unendlich traurig, zu sehen, wieviel Kraft und Anstrengung es dich jedesmal kostet, dir nach einer OP wieder ein kleines Stück Lebensqualität zurückzuholen...Mein besonderes Kind ❤

Deine Mama ❤

08.12.2019

 

Und schwupps ist schon wieder eine Woche vergangen. Eine Woche, in der ich ganz viele Therapien hatte - schöne, aber auch sehr anstrengende, in denen ich geweint hab. Schwimmen durfte ich auch. Das hat riesig Spaß gemacht.
Und wisst ihr was....der Nikolaus war sogar hier in der Klinik. Nachts, als ich geschlafen hab, hat er mir ein Geschenk in meinen Rollstuhl gelegt. Das war am nächsten Morgen eine schöne Überraschung.
Papa musste heute leider wieder nach Hause fahren. Er hat uns für ein paar Tage besucht. Jetzt vermisse ich ihn schon sehr, das macht mich etwas traurig. Er hat mir aber versprochen, bald wiederzukommen. Bis dahin soll ich fleißig weiterüben.

Habt alle noch einen schönen 2. Advent 🕯🕯

Euer Felix 🍀❤

01.12.2019

 

Hallo ihr Lieben, die erste Woche in der Rehaklinik liegt hinter mir und ich bin ganz schön k.o. Ich habe einen gut gefüllten Therapieplan und bis jetzt macht mir auch alles richtig viel Spaß, auch wenn es sehr, sehr anstrengend ist. Ziel ist es, meine Beinmuskulatur aufzubauen, damit die Beine wieder kräftig genug sind und ich mit meinem Grillo weiter laufen üben kann. Meine linke Hand wird intensiv "bearbeitet", damit sie mir im Alltag etwas Hilfe leisten kann. In die Schule gehe ich hier auch...immer gleich ganz früh am Morgen.
Heute war keine Therapie, da habe ich mit Mama meinen Wunschzettel für den Weihnachtsmann gebastelt. Wisst ihr, was ich mir ganz doll wünsche? Den Müllwagen von Playmobil....der hat sogar Licht! 🤩
Ich hoffe, der Weihnachtsmann weiß, dass ich in der Klinik bin, damit er den Wunschzettel dort abholen kann.
Hattet Ihr denn alle einen schönen 1. Advent? Ich hab es mir mit Mama so richtig gemütlich gemacht heute in der Klinik.

Bis bald
Euer Felix 🕯❤🍀

20.11.2019

 

Heute möchte ich mich ganz doll bei einem lieben Kollegen von der Bundespolizei bedanken. Er hat eine Leistungsprämie erhalten, die es eben für besondere Leistungen gibt und davon ließ er mir 500 Euro zukommen. Mama, Papa und ich wissen das sehr zu schätzen. Vielen Dank lieber Florian Klein, dass du bei deiner Leistungsprämie an mich gedacht hast und mir damit sehr hilfst.❤

Felix 🍀❤🙏🏼

10.11.2019

 

Dankbar, ihn nach 2 Tagen voller Schmerzen wieder lachen zu hören. 🙏🏼❤

08.11.2019

 

Wenn eben nicht immer alles nach Plan läuft, weiss man, dass man ein besonderes Kind hat. Das Ergebnis der Fuß-OP ist leider nicht so, wie gehofft, da der Fuß bereits "voroperiert" war und vernarbtes Gewebe sowie ein bereits versteiftes Gelenk eine optimale Korrektur nicht zuließen. Felix wird nie einen normalen Fuß haben und immer auf Orthesen angewiesen sein, was die Hoffnung auf ein paar Schritte, z.b. aus dem Schwimmbecken/der Badewanne, ohne Orthesen kaputt gemacht hat. D.h. er wird schwerer und muss weiterhin gehoben/getragen werden, wenn er keine Hilfsmittel an den Füßen hat. Dies war die erste Nachricht, die es zu verdauen galt.
Nachdem er nun hier in Hamburg seine neuen Orthesen bekommen hat, wollten wir eigentlich morgen nach Hause fahren.
Die Orthesen wurden heute noch einmal kurzfristig abgeändert, denn er benötigt in der linken Orthese einen höheren Aufbau, damit der Fuß mehr Stabilität hat. Sie kamen auch rechtzeitig aus der Werkstatt wieder zu ihm an die kleinen Füße, so dass man heute versucht hat, ihn nochmal intensiv damit zu mobilisieren. Dies endete jedoch mit dem Satz "Mama, mir ist schwindelig, ich muss brechen" und einer anschließenden Entladung in die Brechschüssel. Am Abend dann ganz plötzlich einschießende Schmerzen in den Fuß, der nun auch ganz warm war. 2 Stunden Krümmen und Schreien und eine sich völlig hilflos fühlende, besorgte Mama am Bett....bis die Ärztin kam. Sie schließt eine Entzündung im Fuß erst einmal aus, aber es gilt, "genau draufzuschauen" und zu beobachten. Die Heimreise für morgen vom Plan gestrichen. Stattdessen eine in "Hab-Acht-Stellung" sitzende Mama neben Felix, die tröstet, beruhigt und selber am liebsten heulen würde, weil es ihr das Herz zerreißt, ihn so zu sehen.

Ich bete, dass es nichts Schlimmes ist und hab ihm versprochen, ihm von nun an die Zeit zu geben, die er braucht. Er muss nicht nächste Woche einen Marathon laufen können. Er braucht jetzt einfach nur viel Mut, Ausdauer und Unterstützung, damit seine Muskeln in den Beinen langsam aufgebaut werden. Er ist ein Kämpfer und zieht alles immer durch...aber er ist auch einfach nur ein Kind, ein Kind, das leider schon so viel Schlimmes durchgemacht hat und somit darf er auch ab und zu eimal faul sein.

Mama von Felix 🍀❤

Ein Kind mit Behinderung zu haben lehrt einen viele Dinge, vor allem aber Ausdauer. Ausdauer und Geduld....im Umgang mit seinen Besonderheiten, im Kampf mit den Krankenkassen, während der zahllosen Arzt-/Krankenhausbesuche und auch mit sich selbst. Sehr schnell entwickelt sich ein Bewußtsein, dass eben nichts in diesem Leben selbstverständlich ist. Man wird so oft mit Situationen und Diagnosen konfrontiert, die man nicht zu verkraften glaubt. Man wächst dann zwar an seinen Aufgaben, aber man wird eben auch "anfälliger" und verletzlicher, schreckhafter und vor allem sensibler. Es fällt oft schwer, die "Probleme" anderer zu hören und eben das macht den Umgang mit anderen oft schwer.
Das Leben mit einem besonderen Kind lehrt einen aber auch, Dinge bewusster wahrzunehmen, sich über Kleinigkeiten zu freuen und vor allem - bedingungslose Liebe zu empfinden....eines der wertvollsten Geschenke dieses Lebens. ❤

(Conny Schwan ✏05.11.2019)

04.11.2019

* 7 Wochen nach der OP *
Heute bin ich wieder in die Klinik gefahren und soll ich euch was verraten....der Gips ist ENDLICH ab. Leider hab ich aber eine kleine wunde Stelle unter dem Fuss, die weh tut. Papa hat erstmal vorsichtig meine Füße im Kamillenbad gewaschen und das Bein massiert. Das tat soooo gut. Der Pfleger hat mir vorhin noch eine Salbe auf die Stelle und die Narbe geschmiert. Dann heilt es etwas schneller.
Die Narbe an meiner Hüfte sieht sehr gut aus....und ich darf heute Nacht endlich wieder mal ohne den Spreizkeil schlafen. Herrlich.
Morgen steht Physio auf dem Plan und meine neuen Orthesen müssen angepasst werden.
Jetzt schlafe ich aber erstmal....ganz frei....ohne Gips und ohne Keil.

Gute Nacht,
Euer Felix 🍀❤

 

01.11.2019

 

Gestern erreichte mich eine Spende der Pizzeria Tori aus Werschau. Die Inhaber veranstalteten zum 1jährigen Bestehen ein Fest und ließen mir das Trinkgeld von diesem Tag zukommen. Das war eine schöne Überraschung. Und soll ich euch noch etwas verraten...die Salami-Pizza von dort ist superlecker. 😋🍕😋
Ein ganz liebes Dankeschön an die Pizzeria und die Trinkgeld-Spender.

Bis bald
Euer Felix 🍀❤

03.10.2019

 

Tag 14 nach der OP:
Ich freu mich so sehr, denn heute war ich mit Papa und Mama das erste Mal daheim wieder draußen spazieren. Dafür habe ich von der Klinik einen Rollstuhl bekommen, der umgebaut werden konnte, so dass ich mein Bein ablegen kann. Einen Liegendrolli brauche ich nicht, da ich "nur" an der Hüfte operiert wurde und nicht am Becken. Dadurch ist es möglich, dass ich tagsüber ruhig auch mal richtig sitzen darf. ☝🏽
Wir haben Kastanien gesammelt und ich konnte ennnnnndlich wieder durch eine Pfütze fahren. ❤
Wieder daheim, gab es dann Waffeln. Ich hab mir das sooooo sehr gewünscht, als ich im Krankenhaus war und Mama hatte mir versprochen, dass wir auf jeden Fall wieder welche machen zu Hause. Und so gab es heute leckere Waffeln mit Nutella und Puderzucker.
Das war ein schöner Nachmittag.

Euer Felix 😋❤🍁🍂🍃

30.09.2019

 

Huhu....Wisst ihr was? Am Samstag ging es für mich endlich wieder nach Hause. Da ich noch nicht so lange sitzen darf, musste ich mit Mama im Krankenwagen von Hamburg nach Hause fahren. Ich fand das erst ganz schön aufregend, dann wurde mir aber ein klein wenig schlecht. Nach fast 7 Stunden waren wir endlich daheim. Dort wollte ich dann erstmal ins Bett und mich ausruhen, weil ich so "kaputti" von der Fahrt war.
Ich freue mich, die nächsten Wochen daheim zu sein, bevor es dann im November wieder nach Hamburg in die Klinik geht.

Bis bald, Euer Felix ❤🍀🚑

25.09.2019

 

Tag 6 nach der OP🏥
Heute wurde der schwere Gips entfernt und ich habe einen leichteren, einen Kunststoffgips (Cast) bekommen. Das war wieder ganz schön aufregend und hat auch etwas wehgetan. Mein Fuß ist von der OP noch geschwollen und ich habe auch einen Bluterguss, aber das wird jetzt hoffentlich bald besser.
Ich habe heute auch endlich wieder im Bett gespielt, mit einer Platte, die ich zum Geburtstag bekommen hab. Auf der gibt es verschiedene Verschlüsse, die man öffnen muss. Das macht mir viel Spaß.

Bis bald, Euer Felix 🍀❤🏥

23.09.2019

 

Tag 4 nach der OP.
Nachdem ich heute Vormittag nochmal geröntgt wurde und die Bilder ausgewertet waren, gab der Arzt sein "OK" für einen kleinen Spaziergang auf dem Klinikgelände, damit ich mal was anderes sehe und ein wenig frische Luft atmen kann. Das tat sooooo gut. Zuerst waren wir am Wunschbrunnen. Dort habe ich Steine reingeworfen. Danach sind wir noch eine kleine Runde spazieren gegangen.
Nach einer Stunde draußen war ich dann aber ganz schön k.o. und wollte unbedingt wieder ins Bett.
Heute Nacht möchte ich unbedingt davon träumen, dass ich draußen war.

Euer Felix 🍀❤🏥

21.09.2019

 

Tag 2 nach der OP. Heute wurde der Katheter am Fuß gezogen und die Pflaster an der Hüfte gewechselt. Das tat beides sehr doll weh und ich habe geweint. Seit der OP habe ich viel Angst. Ich will nicht, dass ein Arzt ins Zimmer kommt, oder eine Schwester. Ich will keine Spritzen mehr bekommen, finde die ganzen Schmerzmittel so eklig, dass ich brechen muss und ich mag auch nicht, wenn mein Bein bewegt wird. Irgendwie ist grad alles richtig doof und ich möchte einfach nur an einem Waschbecken mit Wasser spielen und draußen spazierengehen. Hoffentlich darf ich das alles ganz bald wieder.

Euer Felix 🍀❤😔

....ach so....der Gips am Fuß wurde aufgespalten, weil der Fuß und das Bein nach der OP angeschwollen sind. In ein paar Tagen kommt dann ein anderer Gips ans Bein.

 

19.09.2019

 

Heute nun war der große Tag, vor dem wir uns seit Monaten gefürchtet haben. Die OP an der rechten Hüfte und eine erneute OP am linken Fuß standen an. Eigentlich sollten wir bei all dem schon Erfahrung und Routine haben, aber es ist jedes Mal aufs Neue ein Ausnahmezustand und unendliche Angst ist das vorherrschende Gefühl. Dieser Moment, wenn man sein Kind an der Schleuse abgeben muss und ganz genau weiß, was ihm nun bevorsteht....wenn man die Kontrolle abgibt und darauf vertrauen muss, dass alles gut geht. Wir werden uns nie an diese Situationen gewöhnen.
Nach über 5 Stunden durften wir dann endlich wieder zu unserem tapferen, kleinen Mann, den man schon von weitem weinen hörte, dass er zu seiner Mama will. Es zerreißt einem in solch einem Moment fast das Herz und man möchte am liebsten einfach losrennen um ganz schnell bei ihm zu sein. Die OP ist zum Glück gut verlaufen und die starken Schmerzen werden hoffentlich auch nach und nach besser. 🙏🏼

🍀🏥

12.09.2019

 

Heute war mein Geburtstag. Jetzt bin ich schon ☆ 10 ☆ Jahre alt. Es war ein richtig schöner Tag, denn Oma und Opa waren zu Besuch und wir haben ganz viel gespielt. Mama hat meine Lieblingsmuffins gebacken, von denen ich direkt zum Frühstück einen gefuttert hab und Papa hat "Happy Birthday" für mich auf der Gitarre gespielt. Ich habe soooo viele Geschenke bekommen, die ich nun auch mit in die Klinik nehmen kann...unter anderem einen kleinen Tischherd, den ich dann im Bett neben mich stellen kann und auf dem ich dann auch in der Zeit, wo ich im Spreizmodul liegen muss, kochen kann, das mache ich nämlich richtig gern. Dann hab ich noch Schneideobst und Gemüse bekommen, das ich mir ganz doll gewünscht hab und noch so viele andere schöne Sachen. Morgen schau ich mir alles noch einmal ganz in Ruhe an... heute war ich nämlich zu aufgeregt. Nun liege ich im Bett und träume von meinem Geburtstag.

Gute Nacht sagt Euch,
Euer Felix 🎂🍀❤🎁

12.08.2019

 

"Wenn Gott gewollt hätte, dass wir alle gleich wären, hätten wir heute alle Beinschienen an" (Forrest Gump)

So sehr wünschen wir uns, dass Du Dir auch irgendwann die Schienen von den Beinen läufst....wie im Film....
Wir lassen dafür nichts unversucht, auch wenn es immer wieder Schmerzen, totale Erschöpfung und viele Tränen kostet.... Der Termin für Deine Hüft- und Fußoperation rückt nun immer näher, begleitet von schlaflosen Nächten....einzig Dein Ziel, dein grenzenloser Optimismus und unsere Hoffnung, dass alles gut wird, nehmen einen kleinen Bruchteil dieser doch so wahnsinnig großen Angst. ❤🙏🏼

06.07.2019

 

Hallo Ihr Lieben, ich war mit Mama und Papa wieder im Urlaub in Holland. Dort gefällt es mir immer richtig gut....nicht nur, weil ich dort jeden Tag Frikandeln, Pannekoeken und Poffertjes essen kann, sondern weil wir dort auch ganz oft an den Strand gehen können. Früher haben Mama und Papa mich immer mit der Karre durch den Sand gezogen, aber das wurde jetzt immer anstrengender, weil ich so groß geworden bin. Dafür hat man uns dort diesen Strand-Rolli (kostenlos und für den ganzen Tag) angeboten. Das war richtig cool und Papa sagt, es ging sooooo leicht zu schieben. Er ist damit mit mir über den Strand gerannt und in meinem Bauch hat es so doll gekribbelt. Ich liebe Holland und wie die Leute dort sprechen.
Euch allen auch einen schönen Sommer.

Bis bald, Euer Felix 🇳🇱💙🍀

13.06.2019

 

Heute war es wieder soweit. Ich habe in meiner Schule an den Bundesjugendspielen teilgenommen. Davor war ich so richtig, richtig aufgeregt, denn ich habe mich riesig darauf gefreut.
Wir mussten weitspringen, ganz schnell laufen und werfen. Das war echt anstrengend, aber hat auch ganz viel Spaß gemacht.
Und jetzt kommt das Beste: ich habe eine Ehrenurkunde bekommen, weil ich so viele Punkte bekommen hab . Darauf sind Mama und Papa ganz schön stolz.
Ich hoffe, ich bin nach meiner Hüft- und Fuß-OP ganz schnell wieder fit und stark genug, damit ich im nächsten Jahr wieder an den Bundesjugendspielen teilnehmen kann.

Bis bald, Euer Felix 🏋️‍♂️💚

23.05.2019

 

Am Dienstag wurde ich in das Aus-und Fortbildungszentrum der Bundespolizei nach Diez eingeladen. Die Lehrgruppe 34 und eine nette Kollegin haben dort von mir gehört und Geld für mich gesammelt, um mich zu unterstützen....Geld, das immer noch benötigt wird, weil die Kosten für viele Hilfsmittel, oder Therapien nach wie vor von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. Der Empfang in Diez war so toll. Ich wurde mit Mama und Papa ganz herzlich begrüßt. Papa hat dann vor der Lehrgruppe von mir erzählt und alle haben ganz gespannt zugehört....ich auch.  Danach gab es Kuchen. Den hat eine liebe Kollegin extra für unseren Besuch gebacken. Ich fand den so lecker, dass ich gleich 2 Stück davon gegessen habe.  Alle waren so nett und offen, haben mir Fragen gestellt, die Mama mit mir beantwortet hat. Ich hab mich sehr wohlgefühlt dort.  Zum Abschluss habe ich mir dann noch gewünscht, dass ich jedem die Hand geben darf. Das war lustig....jeder hat sich von mir verabschiedet und mir alles Gute gewünscht.

Danke für Eure Hilfe und dieses tolle Erlebnis, liebe Kollegen der Bundespolizei.
Danke, dass keiner Berührungsängste hatte und ihr mich so herzlich in Eure Mitte genommen habt.

Euer Felix 💙👮‍♂️🍀

15.04.2019

 

Das Leben ist eben leider doch nicht nur, "morgens Brötchen an der Elbe holen"
.....zack holt es dich auf den Boden der Tatsachen zurück und du darfst schauen, wie du all die Informationen und Diagnosen verarbeitest und dich auf das vorbereitest, was du im Arztzimmer eben noch einfach nicht hören wolltest....OP....diesmal die rechte Hüfte und erneut der linke Fuß.....wieder Gips für mehrere Wochen, wieder Spreizmodul....und dabei waren wir doch so froh, als wir dachten, all das überstanden zu haben.

26.03.2019

 

Heute musste ich zum Zahnart, denn ein Wackelzahn musste raus. Er war seit über einer Woche nur noch an einem Fitzelchen fest und wollte einfach nicht von allein rausfallen, obwohl der neue Zahn sich darunter schon durchgebohrt hat. Das war echt blöd und richtig unangenehm. Aber nun ist er raus und es hat auch gar nicht wehgetan. Zur Belohnung durfte ich mir wieder was aus dem Spielzeugkörbchen aussuchen...und wisst ihr, was ich genommen hab? Ein gelbes Mini-Quietsche-Entchen für die Badewanne. 😃

Euer Felix ❤🍀

17.03.2019

 

Dieses Wochenende war ich das erste Mal seit 2 langen Wochen wieder draußen. Ich war so schlimm erkältet und mir ging es überhaupt nicht gut, musste mich oft ausruhen und hab gaaaanz viel geschlafen.
Als ich dann diese Riesen Pfützen daheim am Fenster gesehen hab, musste ich aber unbedingt raus....ich liebe nämlich Pfützen und noch mehr liebe ich es, mit dem Rolli durchzufahren. Ganz geheuer war es mir dann aber doch nicht. Es ist nämlich Hochwasser und die Pfützen sind ganz schön groß.

Morgen geht's dann mit Mama in die Klinik, dort wird mein Shunt untersucht. Drückt mir die Daumen, dass alles gut ist.

Bis bald
Euer Felix 🍀❤☔

27.02.2019

 

Heute ist ein RIESENGROßER Wunsch von mir in Erfüllung gegangen. Ich habe endlich einen Wasser-Matsch-Tisch bekommen. Papa hat ihn gebaut und mich heute damit überrascht. Ich war so aufgeregt und wollte direkt nach der Schule daran spielen. Das hat so viel Spaß gemacht, denn ich durfte richtig rummatschen, ohne dass Mama meckert.
Jetzt bin ich aber auch ganz schön k.o. und liege im Bett. Bestimmt träume ich heut Nacht von meinem neuen Tisch. 😊

EUER FELIX 💚🍀