09.11.2018

 

Seit Montag bin ich wieder mit Mama in der Klinik. Meine Orthesen waren mittlerweile viel zu klein und haben mir Blasen am Fuß gemacht und damit ich weiter fleißig laufen lernen kann, müssen unbedingt neue für mich gebaut werden.
Dazu mussten wieder beide Füße gegipst werden. Das mochte ich gar nicht, denn ich hatte Angst, dass der Gips, wie nach der Fuß-OP wieder für lange Zeit dran bleiben muss.
Zum Glück kam er aber ganz fix wieder ab.
Und heute habe ich die neuen Orthesen auch schon zum Testen übers Wochenende bekommen. Mama ist gleich ein paar Schritte mit mir über den Klinik-Flur gelaufen. Huiii.....daran muss ich mich jetzt erst einmal gewöhnen. Sie sind nämlich etwas anders gebaut als die alten....das heißt also wieder ☆ fleißig üben ☆.
Leider wird's ohne Orthesen nie funktionieren....wenn ich laufen will, bin ich immer auf sie angewiesen.
Aber wisst ihr, was ich hier in der Klinik richtig toll finde? Hier gibt es einen kleinen Garten mit einem Brunnen. Da will ich ganz oft mit Mama hin und auf's Wasser schauen.....am liebsten würde ich ja darin rumplantschen. 😉
Drückt mir die Daumen, dass die neuen Orthesen keine Probleme bereiten und dass ich schnell wieder nach Hause kann.

Euer Felix 🍀


19.09.2018

 

Heute war ich wieder in der Klinik. Diesmal in Hamburg bei Dr. Senst in der SCHÖN KLINIK. Da Prof. Strobl nicht mehr in Schwarzenbruck arbeitet, mussten wir nämlich einen anderen guten Arzt finden, der nun immer mal nach mir schaut.
Ich wurde ganz schön lange untersucht und er hat viel mit Mama und Papa geredet. Bald muss ich dann mal für ca. 2 Wochen in die Klinik, da meine Orthesen zu klein geworden sind und neue für mich gebaut werden müssen.
Ausserdem steht auch noch eine Operation bevor. Mein linkes Bein ist nach der Hüft-OP viel kürzer als das rechte und deshalb muss bei meinem rechten Bein in der Nähe des Kniegelenks durch Einsetzen von ein paar Plättchen eine Wachstumsbremsung durchgeführt werden.
Und weil ich alles so toll mitgemacht hab bei der Untersuchung, gab es von der Schwester noch ein Hörbuch für mich. Das höre ich dann, wenn wir wieder daheim sind.

.....ach und mit dem "Boot" bin ich auch gefahren....das hab ich mir gewünscht.....und es war richtig, richtig schön.

Bis bald
Euer Felix 🍀💙


12.09.2018

 

Heute ist mein Geburtstag und nun bin ich schon 9 Jahre alt. Ich war unglaublich aufgeregt, weil ich mir sooo sehr einen neuen Toaster und einen Wasserkocher für meine kleine Küche gewünscht hab....dort spiele ich nämlich grad am liebsten. Und wisst ihr was??? Ich hab beides tatsächlich geschenkt bekommen....und noch ein kleines Waffeleisen. Jetzt kann ich Mama immer Waffeln machen und Tee für sie kochen.
Nun geht's aber ins Bett, denn morgen wird nochmal in der Schule gefeiert.

Euer Felix 🍀🙋‍♂️


04.07.2018

 

Ich wünsche euch allen schöne Ferien und wenn ihr verreist, einen tollen Urlaub. Ich war mit Mama und Papa ein paar Tage in Holland. Dort war es richtig schön. Es war soooo warm, dass ich sogar im Meer baden konnte. Ich fand es immer so lustig, wenn die großen Wellen kamen. 😀🌊

Leider bin ich am letzten Schultag noch mit meinem Laufgerät ganz doll gstürzt. Das hat ganz schön weh getan und geblutet. Jetzt haben wir einen Helm gekauft und den nehme ich dann einfach nach den Ferien mit in Schule, damit mein Kopf geschützt ist. Ich hab ihn mir selber ausgesucht und finde, er sieht richtig cool aus.

Bis bald,
Euer Felix 🍀💖


17.06.2018

 

Ich bin ganz aufgeregt, gleich kommt Fußball und ich darf mit Papa die erste Halbzeit im Fernsehen anschauen.
Mama hat mich auch schon "geschmückt" 😉
Danach geht's dann aber ins Bett, weil ja morgen wieder Schule ist.
Schaut ihr euch auch alle das Spiel an?

Liebe Grüße
Euer Felix ⚽️


09.04.2018

 

Mein kleiner Superhero, wie tapfer du wieder einmal bist....und dabei hättest du alles Recht der Welt, zu rebellieren. Letzte Woche noch, hast du deine Ferien bei Oma und Opa genossen, am Wochenende dein Eis geschleckt und ehe du dich versiehst, liegst du schon wieder in einem dieser blöden Krankenhausbetten, wirst zum x'ten Mal in deinen 8 Jahren untersucht und gepiekst.....musst still halten beim EEG mit einer doofen und engen Mütze auf dem Kopf, stundenlang nüchtern sein.... Alles versuchst du wegzulächeln, aber ich kann die Angst trotzdem in Deinen Augen sehen. Du hattest dich darauf gefreut, mit dem Bett durch die Klinik zum MRT zu fahren, wolltest über die "Hüppel" fahren und es poltern hören....doch diese blöde Sedierung hat dich sofort schlafen lassen und so hast du von all dem gar nichts mitbekommen.

Ich habe aufgehört, die Anzahl der MRT's zu zählen, oder der wievielte Zugang gelegt wurde.....Augen zu und durch....FÜR DICH DA SEIN....und darauf vertrauen, dass doch "schon irgendwie alles gut wird"


06.04.2018

 

Huhu....nachdem ich in der 1. Ferienwoche leider noch ganz doll erkältet war, ging es in der 2. Woche im Sauseschritt zu Omi und Opi nach Thüringen. Der Urlaub dort war so schön.
Wir waren im Tierpark und ich bin in Erfurt mit dem Ega-Express gefahren. Das hat mir so gut gefallen, dass Opi noch ein zweites Mal mit mir gefahren ist.
Natürlich waren wir auch ganz viel spazieren im Park. Leider waren die Entchen aber papp-satt....sie wollten nämlich mein Brot nicht. Das war aber gar nicht so schlimm - ich hab zu Mama gesagt, dass ich dann einfach das Entchen bin und das Brot essen kann. 😉

Am Montag geht's dann leider erstmal wieder ins Krankenhaus. 🏨
....vorher genieße ich aber noch das schöne Wetter am Wochenende 🌞🌞

Euer Felix 🍀


14.03.2018

 

Heute Nachmittag war ich mit Mama im "Conni-Musical". Es wurde ganz viel gesungen und Quatsch gemacht auf der Bühne. Das war sooo schön und ich wollte gar nicht, dass es zu Ende ist. Das möchte ich unbedingt nochmal machen.
Heute Nacht träume ich bestimmt von Conni und der Schule.

Gute Nacht sagt Euch
EUER FELIX 🍀


18.02.2018

 

Diese Woche war ich mit Mama wieder in der Klinik in Schwarzenbruck. Zur Kontrolle. Meine Hüfte und meine Füße mussten geröntgt werden. Das mag ich gar nicht, denn ich hab große Angst vorm Röntgen. Die Schwester war aber ganz lieb zu mir. Danach hat Prof. Strobl mich noch untersucht und festgestellt, dass mein linker Fuß leider anfängt, wieder "nach innen zu kippen". Das ist nicht gut. Die Lauf-Orthesen müssen deshalb wirklich den ganzen Tag angezogen werden und meine Nachtorthesen muss ich auch noch bis zum Herbst regelmäßig tragen. Zum Glück macht mir das nicht so viel aus. Im Herbst muss ich dann in die Kinderorthopädieklinik nach Aschau an den Chiemsee. Dort arbeitet Prof. Strobl nämlich bald.
Meine Hüfte sieht zum Glück sehr gut aus, sagte er. Da war Mama sehr erleichtert.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag. Ich bin leider noch etwas erkältet, hab aber trotzdem gerade das herrliche Wetter draussen genossen.

Bis bald
Euer Felix 🍀


03.02.2018

 

Heute war ein lustiger Tag. Ich hab mich als Pirat verkleidet und mit Mama Quatsch gemacht. Nur den angeklebten Bart fand ich doof - der kam dann ganz schnell wieder ab. 😁 Ich wünsche Euch allen eine lustige Faschingszeit und viel Spaß beim Verkleiden.

Euer Felix 🍀


31.01.2018

 

Er ist da - mein neuer Kinderautositz! Er ist schwenkbar, wodurch Mama und Papa mich einfacher ins Auto setzen können und er wächst jetzt ganz lange mit. An den Seiten hat er spezielle Pelotten, damit ich immer schön gerade sitze. Der Abduktionskeil sorgt dafür, dass meine Beine immer eine gewisse Spreizung haben, was wichtig für meine Hüfte ist und ich bin jetzt superduper-sicher angeschnallt. Meine linke Schulter kann nun nicht mehr aus dem Gurt herausrutschen.
"Menschen für Kinder e.V." hat mir diesen Sitz ermöglicht und gespendet. Mama, Papa und ich sind dem Verein und seinen Mitgliedern wieder einmal so dankbar, dass sie uns geholfen haben und uns begleiten.
Morgen geht's dann im neuen Sitz wieder in die Schule.
Gute Nacht sagt....

Euer Felix


08.01.2018

 

Heute war ich mit Mama wieder in der Klinik. Mein Shunt wurde kontrolliert. Eigentlich sollte er ja schon vor 2 Jahren erneuert werden, aber er war bis jetzt noch ok.


Im April muss nun noch ein MRT gemacht werden und weil ich davor immer ganz viel Angst habe, bekomme ich wieder eine Spritze und muss leider stationär dort bleiben. Das finde ich echt blöd.


Der Doktor war übrigens richtig begeistert, wie toll ich schon mit meinem Grillo laufe. Er hat aber auch gesagt, dass Mama aufpassen muss, dass ich gerade laufe, damit meine Wirbelsäule nicht auch noch krumm wird.

 

Bis bald,


Euer Felix 🍀

 

P.S.: Das Video von meinem "Grillo-Drive" könnt Ihr auf meiner Facebookseite sehen. (auf den Link klicken)

 

https://www.facebook.com/442875262579126/videos/777812852418697/


24.12.2017

 

Es hat geklappt!!!! Ich war so aufgeregt beim Auspacken und nun habe ich sie bekommen....meine Mikrowelle. Vorhin habe ich ganz lange mit ihr gespielt. Sie piept immer so lustig, wenn das Essen fertig ist.


Danke lieber Weihnachtsmann. 🎅

 

Gute Nacht sagt

Euer Felix 🍀


22.12.2017

 

Das war wieder einmal kein leichtes Jahr. Ich war mehrere Male im Krankenhaus und wurde 2x operiert.

Im Sommer hatte ich 9 Wochen lang 2 Gipsfüße und durfte nicht "planschen", obwohl ich das so liebe.

Zum Abschluss ging es dann noch für 7 Wochen in die Rehaklinik. Dort war es echt anstrengend. Trotz allem haben Mama, Papa und ich nicht unsere Fröhlichkeit verloren. Das tut gut. 👪

 

Nun heisst es nur noch 2x schlafen und dann bringt mir der Weihnachtsmann hoffentlich eine Spielzeugmikrowelle - die wünsche ich mir nämlich ganz, ganz doll.

 

Habt alle ein wunderschönes Weihnachtsfest und genießt die Zeit mit Euren Lieben!
Für das kommende Jahr wünsche ich Euch alles Gute....vor allem aber GESUNDHEIT 🍀

Euer Felix mit Mama & Papa 👪🍀

 

"FAMILIE. Wir haben zwar nicht alles, was wir wollen, aber ZUSAMMEN sind wir ALLES, was wir brauchen"


21.12.2017

 

Heute gab es ein vorzeitiges Weihnachtsgeschenk vom Verein Menschen für Kinder e.V. . Mit denen hab ich mich nämlich heute bei Bäcker Schäfer in Limburg getroffen. Dort wurde dem Verein eine Spende übergeben und in diesem Zusammenhang spendete "Menschen für Kinder" mir meinen neuen Autokindersitz. Dieser wurde während der Reha leider notwendig, weil ich ganz schön gewachsen und auch schwerer geworden bin. Ausserdem soll ich nun üben, mit Hilfe ins Auto einzusteigen. Mama kann mich nämlich kaum noch in meinen Sitz heben.


💖 Ganz lieben Dank                    ....ach und eine leckere Brezel gab es auch noch 😁

 

Euer Felix 🍀

 

Hier die links zu den Unterstützern:

 

http://www.menschen-fuer-kinder.de/

 

http://www.schaefer-dein-baecker.de/

 


06.12.2017

 

Ho Ho Ho! 🎅 Heute war der Nikolaus in der Klinik - und das soagar 2 Mal!
Das erste Mal letzte Nacht, um mir was in meine Schuhe zu stecken und dann nochmal heute Abend. Ich war so aufgeregt als ich ihn endlich gesehen habe....und wißt ihr was??? Er hat mich zu sich nach vorn gerufen und mir noch ein Geschenk gegeben. Das war schön!
Ich möchte heute Nacht unbedingt vom Nikolaus träumen. 🎅

Ganz lieben Dank aber auch an die liebe Familie, die mir in diesem Jahr wieder diese kuscheligen Winter-Orthesenschuhe gespendet hat.

Gute Nacht sagt
Euer Felix 🎅


03.12.2017

 

Ich wünsche euch allen einen schönen 1.Advent. 🕯

Gestern war ich wieder auf dem Weihnachtsmarkt und durfte nochmal mit dem Wichtelexpress fahren. Das war soooo toll. Und ich hab an der Rodelpiste stehen geübt....so konnte ich auch viel besser sehen, wie die Leute die Piste heruntersausen.
Jetzt laufe ich noch ein wenig durch die Klinik (gerade hab ich einen Weihnachtsbaum entdeckt 😉) und heute Nachmittag besuche ich meine kleine Freundin, die ich vor 2 Jahren in der Reha kennengelernt habe. Darauf freue ich mich sehr.

Bis bald wieder
Euer Felix 🍀


20.11.2017

 

Für heute Abend hatte Mama uns zum Weckmann-Backen und Lichterglas-Basteln in der Klinik angemeldet.
Den ganzen Tag habe ich mich schon riesig darauf gefreut.
Ich hab den Teig geknetet und die kleinen Rosinen überall draufgesteckt. Danach kam alles in den Backofen und wir haben in der Zeit ein Lichterglas gebastelt.....mit gaaaaanz viel Kleister. Ich hatte aber irgendwie keine richtige Geduld dafür, denn ich wollte den Weckmann unbedingt futtern.
.....den gab es dann auch ennnnnndlich auf dem Weg zum Zimmer. 😋

Euch allen eine Gute Nacht 😴
Euer Felix 🍀


08.11.2017

 

Huiii heute war ich mit Mama beim Martinsspiel in der Klinik und ich durfte auch mal der Sankt Martin sein. Das hat Spaß gemacht. Wir haben ganz viel gesungen und zum Schluss haben alle noch einen Weckmann bekommen. Der war so lecker, dass er auf dem Weg ins Zimmer ratz fatz weggefuttert war.

Bis bald
Euer Felix


04.11.2017

 

Die ersten 2 1/2 Wochen sind vorüber und mir gefällt es wieder richtig gut in der Reha-Klinik. Ich habe ganz, ganz viele Therapien, die mir alle Spaß machen, auch wenn es oft sehr anstrengend ist. Ich bin fast jeden Tag auf dem Laufband und jetzt schaffe ich es sogar schon, ohne Weste, gehalten von der Therapeutin, darauf zu laufen.
Danach bin ich allerdings immer ganz schön geschwitzt.
Ich habe zum Beispiel Elektrostimulation für meinen linken Arm, bin in der Rolligruppe, wo ich mit meinem Rollstuhl Hindernisse umfahren und Aufgaben erledigen muss, hab Ergotherapie und ab Montag auch Schule.
Dann darf ich ab und zu noch an den Armeo....ich sag immer Roboter zu ihm. Mein Linker Arm kommt dann nämlich in so eine Halterung und ich kann damit ein "Computerspiel" steuern. Das ist echt anstrengend, weil mein linker Arm zwar "da ist", ich ihn aber nicht richtig wahrnehme. Und dann hab ich hier noch ein Stehgerät. Da muss ich jeden Tag rein, damit ich gerade stehe. Anfangs fand ich das nicht so toll, aber nun macht es Spaß, weil Mama immer mit mir spazierengeht durch die Klinik. Wenn ich mit meinem Grillo unterwegs bin, ist die Hüfte nicht richtig gerade, deshalb das Stehgerät zwischendurch.
Am allermeisten freue ich mich aber, wenn Papa zu Besuch kommt. Dann zeige ich ihm immer ganz stolz, was ich hier so alles mache.

Bis bald wieder,
Euer Felix 🍀


21.10.2017

 

Schaut mal, ich bin wieder in der Reha-Klinik. Darauf hab ich mich sooo sehr gefreut, denn hier mache ich wieder ganz viel Therapie. Bevor ich damit am Montag endlich starten kann, habe ich erstmal den Spielplatz getestet, der war nämlich beim letzten Mal noch nicht da, und ich bin mit dem Grillo durch die Klinik spaziert....da ist übrigens alles noch beim alten 😉

Ein schönes Wochenende für Euch Alle.

Euer Felix 🍀


15.10.2017

 

Huiii was war das für ein tolles Wetter am Wochenende. Als es aufgehört hat zu "nebeln", konnte ich endlich wieder mit meinem Grillo raus und fleißig laufen üben. Der Professor sagte nämlich, dass das ganz wichtig ist, damit ich wieder Kraft in meine Beine bekomme. Die sind nach 2 Monaten im Gips schlapp und müde geworden.
Das alles ist echt anstrengend, aber ich sage dann immer "Ich schaff das Mama" .
Es macht mir ja auch Riesen Spaß durch das "Raschel-Laub" zu laufen und nicht nur mit dem Rolli durchzufahren.

Und ich wollte euch noch was zeigen. Ich muss nun auch Kompressionsstrümpfe tragen, da ich an beiden Beinen "Lymphoedeme" habe. Meine Beine werden dann immer ganz, ganz dick. Ich mag die Strümpfe gar nicht. Sie sind so eng und es ist immer ganz schön anstrengend, wenn Mama sie mir anzieht.

Nun wünsche ich euch eine gute Nacht und freu mich auf morgen, wenn die Sonne wieder scheint.

Euer Felix 🍀🍁🍃🍂


28.09.2017

 

Ich hab es geschafft. 2 Wochen Krankenhaus liegen hinter mir. Ich hab mich diese Woche nochmal richtig angestrengt, hatte jeden Tag Krankengymnastik, Schule und es musste viel an meinen neuen Orthesen getüftelt werden.
Nun sind sie fertig und ich muss "nur" wieder etwas Kraft in meine Beine bekommen, die zittern nämlich noch ganz schön. Dann kann ich hoffentlich endlich wieder mit meinem Grillo draussen "rumdüsen".
Morgen geht's nach Hause.....zu Papa 😍

Euer Felix 🍀


23.09.2017

 

Huhu, die erste Klinikwoche ohne Gips ist vorüber und ich hab mich richtig angestrengt. Meine neuen Orthesen werden nämlich hier noch fertig gebaut und müssen immer wieder ausprobiert werden. Das ist manchmal echt schwer und meine Beine fangen dann ganz doll an zu zittern. Zwischendurch hab ich aber auch Schule. Das macht mir sehr Spaß. Ich bekomme sogar Hausaufgaben auf....zum Beispiel Blätter sammeln beim Spaziergang um die Klinik. 🍂🍁🍃
Am Montag geht's dann wieder weiter und Freitag fahren wir endlich wieder nach Hause zu Papa. 👪
Bis bald

Euer Felix


20.09.2017

 

Schaut mal! Diesen Artikel aus der Zeitung hat Papa mir gerade in die Klinik geschickt. Im Mai hatten ein paar ganz liebe Leute mit fleißigen Helfern ihren Garten geöffnet und dort mit Kaffee- und Kuchenspenden Geld für mich gesammelt. Das waren dann zum Schluss 450 Euro - Geld, mit dem wir meine neuen Orthesen-Sportschuhe bezahlen können. Ich brauche nämlich dringend neue, da ich nach der OP auch grössere Orthesen bekomme.
Und wisst ihr was, eine weitere liebe Familie hat sich bereit erklärt, mir in diesem Jahr auch wieder neue und größere Winterschuhe für meine neuen Orthesen zu schenken. Mama und Papa sind so dankbar und ich freu mich so.

Euer Felix


18.09.2017

 

Es ist unfassbar, wie stark und tapfer dieser kleine Mensch ist. Heute wurde in der Notaufnahme des Rummelsberg Krankenhaus der Gips entfernt....mit einer Säge unter ohrenbetäubendem Lärm. Meine Knie wurden so weich, als ich das gesehen und gehört hab. In diesen Momenten verlässt mich fast die Kraft, ich konzentriere mich dann nur noch auf den Zwerg und er schaut mich ängstlich an und sagt "Mama ich mache das ganz toll" .....ja mein Schatz du machst das wirklich toll und wieder einmal wird mir bewusst, wie stark du doch bist und wie schwach ich eigentlich manchmal bin.
Gemeinsam schaffen wir nun auch diese blöden 2 Wochen Krankenhaus. 😔💪🏼
☆Mama☆


12.09.2017

 

Juhuuuu nun bin ich schon 8 Jahre alt. Heute war mein Geburtstag und das war wieder richtig aufregend. Gleich morgens haben mich viele Geschenke in der Küche erwartet, die habe ich aber erst Nachmittags ganz in Ruhe ausgepackt, denn frühs ging es erstmal in die Schule. Dort haben wir auch gefeiert. Das war wieder sehr schön. Ich hatte den Geburtstagshut der Klasse auf und wir haben Muffins gefuttert.
Nun bin ich aber ganz schön müde, denn solch Tage sind doch immer sehr anstrengend für mich und mein Köpfchen.

Gute Nacht
Euer Felix 🎈🎁🎉


26.08.2017

 

Eben noch im Krankenhaus Rummelsberg und dann schon auf der Kirmes. Mama hat mir in der Klinik versprochen, dass Kirmes ist, wenn wir nach Hause kommen. Darauf habe ich mich riesig gefreut.
Mit dem Karussell mag ich aber nicht fahren....viel lieber stehe ich davor, sehe zu und höre die Musik.
Und wisst ihr was.....ich habe von einer ganz lieben Frau sogar einen Luftballon und meine allererste Zuckerwatte geschenkt bekommen. Die war so lecker. 😋
Euch allen ein schönes Wochenende.

Euer Felix 🍀


22.08.2017

 

Heute nun war die 2. OP für meine Füße....die langen Bohr-Drähte kamen raus und es wurden Gipsabdrücke für die neuen Orthesen gemacht. Dann kam der Gips wieder drauf.
Die OP verlief gut sagte der Professor zu Mama und Papa und ich war recht schnell auf der Aufwachstation. Hier verbrachte ich dann aber leider etwas länger als geplant, da ich doll erbrochen hab.
Nun bin ich endlich wieder mit Mama im Zimmer und nachdem ich mich ausgiebig ausgeschlafen habe, bin ich jetzt auch wach und möchte unbedingt am Waschbecken planschen. Das klappt aber heute leider noch nicht. 😔

Bis bald,
Euer Felix


12.08.2017

 

Nun sind die Ferien vorbei und am Montag geht es wieder in die Schule. Ich freue mich schon darauf, alle wiederzusehen und den Morgenkreis zu machen.
Die ersten 4 Wochen mit Gips gingen ganz schön schnell vorüber. Ich hatte liebe Besuche und alle haben fleißig auf meine Füße gemalt. Das gefällt mir jetzt richtig gut.
Leider muss ich in 2 Wochen noch einmal operiert werden. Dann kommt der schön bunt bemalte Gips ab und ein neuer für weitere 4 Wochen drauf. Das heisst....Alle müssen nochmal pinseln. 😁
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

Euer Felix


18.07.2017

 

Danke an alle, die mir "gute Besserung" gewünscht haben. Mir geht es langsam wieder besser, nachts träume ich aber noch sehr schlecht und weine viel. Und den Gips finde ich ganz doof. Ich versuche immer, Mama zu überreden, dass sie ihn abmacht, aber das geht ja nicht. Der Doktor sagt, dass ich den nun noch 6 Wochen dran lassen muss und dann geht's wieder ins Krankenhaus.
Schaut mal, ich hab auch eine Tapferkeitsurkunde bekommen.

Euer Felix


13.07.2017

 

Heute wurde Felix in einer aufwendigen Operation an beiden Füßen operiert.
Die OP ist gut verlaufen und Felix war wieder einmal so unsagbar tapfer....viel tapferer als die Mama.
Es ist jedesmal so schrecklich, ihn an der Schleuse zum OP "abzugeben" und es zerreißt einem das Herz, ihn nach dem lang ersehnten Anruf, im Aufwachraum an all den Maschinen liegen zu sehen.
Ich habe immer so viel Angst vor diesem Weg dorthin, weil ich nie so recht weiß, was mich dort erwartet. Heute war es so, dass wir Felix bereits auf dem Flur vor der Intensivstation haben weinen hören....es war furchtbar und die Gefühle, die man dabei empfindet, lassen sich nicht mal ansatzweise in Worte fassen. Es tut einem als Mama und Papa so unendlich leid, dass dieser kleine Mann, den man so sehr liebt, all das durchmachen muss.
Wir wünschen uns für unseren kleinen Schatz, dass die Schmerzen bald nachlassen und die 8 Wochen mit Gipsfüßen ganz fix vergehen.

Mama und Papa von Felix


07.07.2017

 

Halloooo, bevor ich nächste Woche wieder länger ins Krankenhaus muss, war ich mit Mama und Papa 1 Woche in Holland. Ich sag Euch, das war "so, so, so schön" .
Die Sonne hat jeden Tag geschienen und ich konnte immer an den Strand, dort habe ich am liebsten mit Matschepampe gespielt und am Wasser gesessen.
Da will ich unbedingt wieder hin.
Allen eine schöne Urlaubszeit!

Euer Felix 🍀



13.06.2017

 

Heute war wieder ein aufregender Tag. In meiner Schule fanden die Bundesjugendspiele statt und ich durfte mitmachen. Mit meinem Grillo bin ich 50 Meter gelaufen. Das war so toll, alle haben einen angefeuert. Huiii.....
An der letzten Station mussten wir dann noch einen Ball werfen. Das war fast so, wie wenn ich Steine in die Lahn "schmeisse". 😉

Abends war ich dann ganz schön müde und bin richtig schnell eingeschlafen. Zu Mama hab ich aber noch gesagt, dass ich mich schon auf die nächsten Bundesjugendspiele freue. 🤾🏃

Euer Felix 🍀


02.05.2017

 

Heute war ich mit Mama in der Klinik. Wegen meinem Shunt und dem Hirndruck musste wieder ein MRT gemacht werden....und weil ich davor immer etwas Angst habe und rumzapple, bekomme ich jedesmal ein Spritze, durch die ich dann gaaaaaannnnnz lange schlafe. Ich habe so fest geschlafen, dass ich gar nicht gemerkt hab, dass auch noch ein Ultraschall gemacht wurde und mein Bauch geröntgt wurde.
Mama hat auch schon mit dem Doktor gesprochen und er ist zufrieden mit meinem Shunt. Er sagt, dass es doch noch nicht notwendig ist, dass er ihn austauschen und operieren muss. Da ist Mama aber ein Stein vom Herzen gefallen.
Ich schlafe mich nun erstmal aus im Krankenhaus, muss hoffentlich nicht wieder so doll brechen, wenn ich wach werde und kann dann bald wieder in die Schule.

Bis bald, Euer Felix 🍀

 


01.04.2017

 

Das war heute leider kein Aprilscherz.

Nach 2 Monaten Prüfung erhielten wir heut die Ablehnung der Privaten Krankenversicherung für den größeren Rollstuhl und das für den Rolli notwendige Sitzelement mit Abduktion. (Zustand nach Hüft-OP)
Die Begründung der Krankenkasse ist eine Frechheit. Dem von uns eingereichten Kostenvoranschlag lag eine ärztliche Verordnung sowie ein ausführlicher Arztbrief des behandelnden Professor's mit Begründung für die notwendige Neuversorgung nach deutlichem Wachstumsschub bei. Dies dann in Frage zu stellen und abzulehnen ist wirklich dreist.
Auch der notwendige, begründete und ebenfalls verordnete Rumpforthesen-Anzug wurde abgelehnt, da dieses Hilfsmittel nicht explizit aufgelistet ist im Vertrag mit der PKV.
Der Anzug ist jedoch erforderlich, da bei Felix leider auch eine Neuromuskuläre Skoliose bei Wirbelsäuleninstabilität diagnostiziert wurde.
Der Rumpforthesen-Anzug ermöglicht während des Tragens einen Kompressionsdruck auf den Rumpf und Felix "wird dadurch stabiler".

Felix ist also leider nach wie vor dringend auf Unterstützung angewiesen. 🙁

Mama und Papa von Felix

 


28.03.2017

 

Heute war ich mit Mama wieder in der Klinik in Schwarzenbruck - wir haben meinen NEUEN Rolli-Flitzer abgeholt. Mein alter Rollstuhl war nun viiiieeeel zu klein und deshalb brauchte ich wieder einen größeren. Jetzt wird noch etwas für die Rückenlehne gebaut, damit ich gerade sitze und es kommt noch ein Speichenschutz dran, auf dem Batman ist. 😍
Bevor es dann wieder auf die Autobahn nach Hause ging, bin ich noch ein bisschen in der Orthopädie-Werkstatt rumgefahren (Wie ihr seht😉) Ich muss aber noch ein wenig aufpassen, denn er ist viel breiter als der andere .
Ich freue mich schon jetzt ganz doll, morgen damit in der Schule fahren zu dürfen.

Gute Nacht,
Euer Felix 🍀

 

Ein Link zum Video findet Ihr auf meiner Facebookseite. (auf den Link klicken)

 

https://www.facebook.com/Spenden-f%C3%BCr-Felix-442875262579126/?fref=ts


04.03.2017

 

Ich bin noch immer ganz aufgeregt. Heute war es endlich so weit und ich war das allererste Mal im Stadion zu einem Fußballspiel von meinem BVB. Es war soooo schön und sooooo aufregend. Ich durfte mit all den anderen Rolli-Fahrern ganz nah am Spielfeldrand stehen und jubeln. Danke für dieses TOLLE Geschenk Manuel Michalski und Danke an die #Südtribüne, die auch mich so mitgerissen und motiviert hat mit ihren Liedern und den Trommeln.
Es war einfach toll!!!!

HEJA BVB!
Gute Nacht, Euer Felix


17.02.2017

 

Schaut mal, heute stand ein Artikel über die tolle Spendenaktion aus Dietkirchen in der Zeitung.
Ganz herzlichen Dank an alle, die daran beteiligt waren und auch nach wie vor an mich denken.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Euer Felix 🍀

 

(hier drauf klicken)

 


03.02.2017

 

Juhuuu, ich darf jetzt immer mit meiner Klasse reiten gehen. Heute waren wir das erste Mal und ich hatte gar keine Angst vor den Pferdchen. Als erstes durften wir sie mit einer Bürste "streicheln", dann haben wir alle einen Helm aufbekommen und sind endlich geritten. Das war soooo schön, dass ich gar nicht mehr runter wollte von meinem Pferd. Zum Abschluss durften wir die Pferdchen noch mit etwas Brot füttern. Da war meine Hand ganz nass....hihi.... 😂
Ich freue mich schon jetzt ganz doll auf das nächste Mal.

Euch allen ein schönes Wochenende!🤗
Euer Felix 🐎🍀

19.01.2017

 

Bevor ich jetzt gleich schlafe, muss ich Euch unbedingt noch zeigen, was ich heute tolles erlebt habe! Ich war mit meiner Klasse Schlitten fahren!!!! Wir konnten mit dem Schlitten einen großen Berg runtersausen....Das war so lustig und hat richtig gekribbelt. Alleine durfte ich aber nicht fahren.
Danach haben wir noch Würstchen gegrillt, denn wir hatten alle ganz schön Hunger. Das war ein wunderschöner Tag.
Bestimmt träume ich heute Nacht von der Schlittenfahrt. ....huiiiii

Gute Nacht ❄🌛
Euer Felix


17.01.2017

 

Heute war ich mit Mama wieder in der Klinik in Schwarzenbruck.
Dort hat der Professor meine Füsse nochmal untersucht und dann mit Mama gesprochen. Beide Füsse müssen nun wegen einer Fehlstellung und, weil sie manchmal wehtun, operiert werden. Das wird dann in den Sommerferien gemacht, was irgendwie blöd ist, weil ich dann in den Ferien ins Krankenhaus muss, aber so fehle ich nicht so lange in der Schule.... da gehe ich nämlich immer noch gerne hin. 😊
Jetzt liege ich ganz schön erschöpft im Bett.
Gute Nacht 🌛

Euer Felix 🍀
— – hier: Rummelsberg Krankenhaus.


04.12.2016

 

Heute war das Wetter nochmal soooo schön, dass ich mit Mama und Papa unbedingt wieder raus wollte.
Wie toll, dass an diesem Wochenende Weihnachtsmarkt in unserem Ort war. So konnte ich während dem Spaziergang noch eine leckere Bratwurst futtern.
Ganz lieben Dank auch an Monika Müller für das kuschelige Stern-Kissen. Ich nehme es jetzt mit ins Bett und wünsche allen eine "Gute Nacht"

Euer Felix

 

 


03.12.2016

 

Was für ein wunderschöner Tag gestern. Ich war in Eschwege und habe jemand "ganz Besonderen" besucht. Dabei habe ich auch Jannis und seine Mama kennengelernt.
Wir waren gemeinsam spazieren und es war soooooo bitterkalt, das war mir aber egal, denn ich liebe "spazierengehen". Ich hab mich kaputtgelacht über Jannis' "Raschelhose" (Schneehose), die beim laufen so lustige Geräusche gemacht hat und ich hab mich riesig gefreut, als er auf die Idee kam, mir ein Stöckchen zu geben, das ich dann von der Brücke in den Fluss hab fallen lassen....Da hat es "plopp" gemacht. Das will ich unbedingt nochmal machen.
Im Sommer fahre ich ihn wieder besuchen. 😍

Euch allen einen schönen 2. Advent 🎄

Euer Felix 🍀
glücklich hier: Eschwege.


23.10.2016

 

Mein kleiner Held, wer hätte das gedacht....dass wir beide stehend, in Mamas Heimatort, am Schwanenteich die Entchen beobachten und du auch noch ein paar Schritte, gehalten von mir, dorthin läufst.
Ich bin unendlich glücklich darüber und zugleich auch so stolz auf uns beide....das hat Dich und auch mich viel Kraft und Mühe gekostet um an DIESEN Punkt zu gelangen und ich weiß, dass noch viel "Arbeit" vor uns liegt. Wir, Dein Papa und ich, bereuen keine Sekunde seit du vor 7 Jahren in unser Leben gepurzelt bist, auch wenn seither viele Tränen geflossen sind, viele schlaflose Nächte voll von Sorgen und Ängsten hinter uns liegen.
DU zeigst uns, was wirklich wichtig ist, wie dankbar man für die vermeintlich kleinen Dinge im Leben sein kann und dass man NIEMALS aufgeben darf, niemals die Hoffnung verlieren darf. Du bist so viel tapferer als manch Erwachsener und hast uns zu "besseren" Menschen gemacht.
Wir lieben Dich von ganzem Herzen
Mama und Papa


16.09.2016

 

Ich möchte heute ganz doll "Danke" sagen....dafür, dass ihr noch immer so fleißig verfolgt, wie es mir geht, für Eure tollen Nachrichten und Glückwünsche zu meiner Einschulung und zu meinem Geburtstag.
Ganz lieben Dank aber auch, dass ihr mich weiterhin unterstützt, sei es mit Daueraufträgen, die manche extra für mich eingerichtet haben, oder auch durch Eure Geldspenden auf mein Konto.
Gestern erst erreichte mich eine Spende in Höhe von 1.111,00 Euro von "BeYourself" (Manuel Michalski).
Das war eine RIESIGE Überraschung!!

Vielen Dank für all Eure Hilfe!

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und freue mich auf mein erstes Schulfest morgen an meiner Schule. 😊

Euer Felix 🍀

sehr dankbar.


31.08.2016

 

Heute war Einschulung und nun bin ich ein richtiges Schulkind!
Alle neuen Schüler wurden mit ihren Eltern und Omas und Opas in der Astrid-Lindgren-Schule begrüßt. Das war richtig toll, denn es wurde für uns gesungen und die Geschichte der Raupe Nimmersatt 🐛 aufgeführt. Zum Schluss habe ich meine neuen Mitschüler kennengelernt und wir haben in unserem Klassenzimmer Kuchen gegessen.
Nachmittags habe ich dann noch ein wenig gefeiert....Bis ich abends ganz müde ins Bett "gefallen" bin.
Das war sooooo ein schöner Tag und ich freue mich nun ganz doll auf morgen.....Auf die Schule.

Euer Felix 🍀


26.08.2016

 

Ein ganz herzliches Dankeschön an den Verein "Menschen für Kinder"
Er hat mir einen neuen Therapiestuhl für die Schule gespendet. Das ist toll, denn ich brauche ihn, weil er höhenverstellbar ist und ich damit richtig am Tisch sitzen kann.
Heute wurde er mir in der Astrid-Lindgren Schule in Limburg durch Mitglieder aus dem Vorstand übergeben. Danke, dass sich alle, trotz Arbeit und Hitze die Zeit dafür genommen haben.
Am Dienstag werde ich dann ennnndlich eingeschult und bekomme bestimmt auch eine Schultüte...Ich bin sooooo gespannt. 😉
Bis bald,
Euer Felix 🍀
sehr dankbar hier: Limburg an der Lahn.


11.08.2016

 

Was für eine aufregende, aber auch anstrengende Woche. Ich bin mit Mama wieder im Krankenhaus Rummelsberg in Schwarzenbruck. Hier habe ich jetzt meine neuen Orthesen bekommen und auch neue Orthesen-Schuhe, weil die anderen zu klein geworden sind. Nun muss ich mich an beides erst einmal gewöhnen und weiter ganz viel laufen üben. Das ist echt anstrengend und manchmal steht mir mein kleiner Dickkopf dabei im Weg. Kleine Pausen gibt es aber auch....Dann will ich immer an den Brunnen vor der Klinik. Ich mag es, wenn das Wasser oben aus dem Stein sprudelt.
Abends bin ich dann immer ganz schön geschafft .

 

Euer Felix 🍀

28.06.2016

 

Heute war ich mit Mama wieder in der Klinik in Schwarzenbruck. Dort werden jetzt nämlich meine neuen Orthesen "gebaut". Die alten sind leider zu klein geworden und nicht mehr geeignet um damit weiter laufen zu lernen.
Ich bin sehr gespannt, wie die neuen Orthesen aussehen.....Heute wurden meine Füße erst noch einmal "eingegipselt".....Das hat so gekitzelt und war sehr komisch.

Viele Grüße
Euer Felix

17.06.2016

 

Heute war ein schöner Tag. Ich durfte schon aus dem Bett und sollte versuchen zu stehen und zu gehen. Das war sehr anstrengend und tat auch noch "ein bißchen" weh.
Mama und Papa sagen, sie sind wahnsinnig stolz auf mich, weil ich nie aufgebe und mich immer wieder zurückkämpfe. ....und irgendwie haben sie recht. 

 


Euer Felix 🍀
arbeitet hart – hier: Rummelsberg Krankenhaus.


15.06.2016

 

Heute wurde ich in der Klinik Rummelsberg wieder an der Hüfte operiert. Mama sagt , ich war unglaublich tapfer...sie hatte davor viel mehr Angst als ich.
Nun muss ich ganz schnell wieder fit werden, damit ich nach Hause und dann auch wieder in die Rehaklinik kann.

Euer Felix 🍀
— – hier: Rummelsberg Krankenhaus.

 


06.06.2016

 

Bevor ich nächste Woche leider wieder ins Krankenhaus muss und noch einmal operiert werde, war ich mit Mama und Papa 6 Tage in Holland im Urlaub.

 

Leider hat es fast nur geregnet und ich konnte gar nicht so viel an den Strand. Dafür haben wir aber viele Ausflüge gemacht.

 

Am letzten Tag hat sich die Sonne dann aber doch noch ein klein wenig gezeigt und..... ENNNNNDLICH konnte ich am Strand so richtig in meinem eigenen kleinen Mini-Pool plantschen.

Das war toll!!!!

Euer Felix 🍀


14.05.2016

 

Gestern hatte ich wieder ein ganz aufregendes Erlebnis mit sooooo vielen Überraschungen.
Mama und Papa sind mit mir in eine grosse Halle gefahren, in der ganz viele Fahrräder standen. "Rawon" ( Ramon Höfler ) hat dort mit vielen Helferlein ein "Cycling-Event", unter anderem für mich, organisiert. Das war cool, denn es lief die ganze Zeit Musik und ich konnte im Rolli, oder dann abwechselnd bei Mama und Papa auf dem Schoß tanzen. Es wurde sogar EXTRA mein Lieblingslied gespielt und alle haben ganz schnell auf ihren Rädern in die Pedale getreten. Huiiiiii.......
Ich habe so viele liebe Menschen getroffen und kennengelernt - das war sehr schön.
Danke für den wunderschönen Tag und für die Herzlichkeit, die mir und Mama und Papa entgegengebracht wurde.

Euer Felix

02.05.2016

Heute musste ich leider wieder ins Krankenhaus. Der Shunt in meinem Kopf muss kontrolliert und neu eingestellt werden, denn den habe ich nun schon seit fast 5 Jahren drin. Bald muss er auch erneuert werden, denn ich bin in den letzten Jahren ganz schön gewachsen....Der Schlauch in der Bauchhöhle wird dann irgendwann zu kurz.
Gemeinsam mit Mama und der Schwester bin ich vorhin mit dem Bett durch die Klinik gefahren zum MRT. Das war irgendwie komisch....Mit dem Bett im Fahrstuhl. Nun werde ich erstmal ganz lange schlafen, ich habe nämlich eine Spritze mit Zaubersaft bekommen.
Bis bald, Euer Felix 😌🍀
schläft at Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken Wiesbaden.


03.04.2016

 

Heute war ein unglaublich erlebnisreicher und aufregender Tag. Ich war mit Papa und Mama in Dortmund am Stadion. Da war was los! Ich habe mich dort mit ganz lieben Fans vom BVB getroffen, die mir den Erlös aus der Spendenaktion "Fred" übergeben haben. Dabei habe ich ganz viele neue Freunde kennengelernt, sogar die Emma kam extra vorbei. Ich hab ihr auch ein Kussi gegeben 😉
Besonders toll fand ich auch Jacky, die immer und immer mit mir über den Gulli gefahren ist und mir eine Bratwurst gekauft hat.
Danke für dieses wunderschöne Erlebnis und die Zeit, die wir miteinander verbracht haben.

HEJA....Euer Felix 🍀🐝

( wenn noch jemand Fotos gemacht hat, schickt mir diese bitte als PN auf diese Seite. 😉 )


27.03.2016

 

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest mit Euren Lieben. 🐣
Mein Papa muss leider arbeiten, aber Oma und Opa sind zu Besuch. Heute habe ich das tolle Wetter genutzt und bin mit dem Grillo gelaufen. Das war anstrengend und so gab es eine Pause mit Mama auf der Schaukel. Auf dem Rückweg durfte ich dann im Buggy sitzen und wir haben noch ein paar Steine in die Lahn geworfen. Das war lustig.
Viel Spaß morgen beim Suchen der Ostereier!

Euer Felix 🍀🐣
glücklich.


27.03.2016

 

Ihr glaubt es nicht.... Mama sagt, ich bin jetzt ein kleiner Riding Veteran mit dieser Weste!
Die haben mir die Riding Veterans nämlich in einem OsterPaket zugeschickt. Das war eine Überraschung und Papa ist fast aus den Latschen gekippt, weil er sie soooo cool findet.
Mama hat mir vorgelesen, was alles auf den Aufnähern steht...."Grillonator" und auch "Felix".
Ganz lieben Dank dafür UND auch für ALL DIE ANDEREN GESCHENKE, die mich erreicht haben. Ich freuuuuu mich so sehr.

Euer Felix 🍀🎁
überrascht.


22.03.2016

 

Jetzt erreichte meine Eltern und mich eine Nachricht mit einer sehr rührenden Geste.


Die Familie des, am 13.03.2016 im Signal Iduna Stadion, verstorbenen BVB-Fan's erhielt viele Spenden und möchte diese nun an mich weiterleiten.


Ganz herzlichen Dank dafür, verbunden mit den besten Wünschen für die Familie.

 

 

Hier der Link für die Schalbestellung:

 

https://www.wildemasche.com/shared/Fanschal.html?design=1458632290_ba2ad319f1


13.03.2016

Ganz lieben Dank an den Verein "Menschen für Kinder" für deren Unterstützung. Ich hatte heute einen tollen Nachmittag mit einigen Mitgliedern des Vereins, die mich in Runkel besucht haben um mit mir im neuen Buggy spazieren zu gehen. Dabei habe ich mein allererstes Eis in diesem Jahr gefuttert und "Wasserpupse" an der Lahn gemacht. Das war so lustig.
Danke für diesen so herzlichen Besuch und die Zeit, die sich alle für mich genommen haben. 🍀

 

Link zur Seite:

http://www.menschen-fuer-kinder.de/aktuelles/details/artikel/buggy-fuer-felix.html


18.02.2016

 

1.Cycling-Charity-Wochenende in Nidderau
"Tu Gutes- und bewege Dich dabei"

Nicht nur reden sondern etwas bewegen.
Das ist für Boris Meinzer und mich der Grund am 13.5. und 14.5. ein Cycling-Charity-Wochenende in der KuS Halle in Nidderau zu veranstalten.

Mit der Liebe zum Cycling anderen helfen.

Uns hat das Schicksal den kleinen Felix Schwan sehr berührt.
Ein kleiner Mann der einen sehr schweren Start in Leben hatte und trotz allen Schwierigkeiten seinen Weg ganz tapfer und bewundernswert geht.

Trotz aller Hindernisse die er und seine Eltern bis jetzt schon überwinden mussten lässt er sich nicht unterkriegen.

Wir werden den kleinen Felix am 13.5 mit einem 4 Stunden Cycling Marathon unterstützen. Über 110 Bikes stehen bereit um für Felix zu schwitzen.
Mike Selke, Torsten Weyel, Arno Greb und ich werden allen einheizen die dabei sein wollen.

Anmeldung unter: rh-cycling@mail.de


16.02.2016

 

Heute war ich mit Mama und Papa wieder in der Klinik in Schwarzenbruck. Der Prof. wollte sich meine Hüfte nach der Reha ansehen. Das Metall kann im Juni entfernt werden, dann muss ich leider wieder ins Krankenhaus.
....morgen geht's aber erstmal wieder in den Kindergarten. 🍀
— hier: Rummelsberg Krankenhaus.


06.02.2016

 

Dieses Foto erreichte mich heute.
Was für eine Überraschung !!!!!
Ganz lieben Dank an die Kollegen der Bundespolizei-Inspektion Erfurt, dafür dass sie so fleißig für mich gesammelt haben.

Stellvertretend auf dem Foto Carsta Töpfer und POR Röser)


DANKE 🍀
sehr dankbar.


13.01.2016

Bericht vom 12.01.2016 in der NNP:

(einfach drauf klicken)

 

http://www.nnp.de/lokales/limburg_und_umgebung/Hilfe-fuer-Felix-groesser-als-erwartet;art680,1794316


13.01.2016

Seit über zwei Monaten begleitet Ihr mich hier auf meiner Seite, spendet fleißig und organisiert wunderschöne Aktionen um mich und meine Eltern zu unterstützen.

 

Dafür möchten wir euch von ganzem Herzen

💚❤ danken