Unser Sohn Felix wurde vor 8 Jahren geboren.

Nach anfänglichen Auffälligkeiten von Felix, er hatte viel geschrien, hatte ein merkwürdiges Zucken und eine Vorzugshaltung nach links, wurde in einem Ultraschall und später in einem MRT festgestellt, dass die komplette rechte Hirnhälfte aufgrund eines Mediainfarktes (Schlaganfall) praktisch nicht mehr vorhanden ist.

Zu dieser Zeit, bis ca. 2 Jahre nach der Diagnose versuchte man dieses Zucken, was sich als epileptische Anfälle herausstellte, in den Griff zu bekommen. Diese Art von Epilepsie (BNS) lässt sich jedoch medikamentös nicht bzw. schlecht einstellen. Nach mehreren Versuchen mit Medikamenten und zahlreichen Nebenwirkungen der Medikamente, eine Lebervergiftung, hatte man uns dazu geraten Felix´ rechte Hirnhälfte entfernen zu lassen. Dies wurde dann auch leider grausame Wirklichkeit.
Felix wurde in Bielefeld operiert, wo man die beiden Hirnhälften voneinander trennte und die rechte Hirnhälfte dabei entfernte.
Nach anfänglichen kleinen Fortschritten erlitt Felix jedoch wieder Anfälle, schrie viel und bewegte sich kaum noch. In diesem Zusammenhang wurde diagnostiziert, dass die Hirnflüssigkeit, die sich im Raum sammelte wo vorher die Hirnhälfte saß, nicht abfließen konnte. Wieder war eine OP am Kopf notwendig. Felix bekam ein Shunt-System in den Kopf eingesetzt, wobei die Hirnflüssigkeit über einen Schlauch in die Bauchhöhle abfließen kann.
Seither ist Felix linksseitig gelähmt und in seiner Entwicklung verzögert. Immer wieder hat der kleine Mann es geschafft sich aufzubäumen und erneut zu kämpfen.

Mit einem Kampf haben wir jedoch nicht gerechnet. Und zwar mit dem gegen die private Krankenversicherung bzw. die private Pflegeversicherung.

Da meine Frau und ich im öffentlichen Dienst stehen, mussten wir Felix privat Krankenversichern. Für außenstehend mag das heißen...“Wow, privat und dann Probleme...?“ Genau das ist das Problem. Während gesetzliche Krankenversicherungen gesetzlich dazu verpflichtet sind Hilfsmittel zu zahlen, können sich Private auf den Versicherungsvertrag berufen. Dazu muss ich erklären, dass man in eine private KV nur 2 Monate nach der Geburt ohne Gesundheitsprüfung aufgenommen wird. Felix seine Erkrankung wurde aber erst 5 Monate nach seiner Geburt diagnostiziert. D.h. eine Nachversicherung ist nicht möglich.
Im Laufe der letzten Jahre wurden Pflegehilfsmittel für Felix notwendig und unumgänglich. Es mussten Dinge angeschafft werden, die uns die Pflege von Felix erleichtern und gleichzeitig dazu da sind, dass Felix vielleicht irgendwann mal ein eigenständiges Leben führen kann. Dazu zählen zum Beispiel ein Rollstuhl für Kinder, ein behindertengerechter Autositz, ein Gerät, mit dem er Laufen lernen kann, eine Bade-Liege, ein Stehtrainer, Orthesen usw.
Die erste Ausstattung haben wir noch weites gehend selber von der Hausbank finanziert bekommen. Nun ist es aber so, dass diese Geräte nur bedingt mitwachsen. D.h. wir sind gerade in einer Phase, wo alles neu beschafft werden muss. Und die Kasse sich natürlich genau so verhält, wie vor 3-4 Jahren...“...es tut uns leid, aber die Kosten dafür können von uns nicht übernommen werden...“

Selbst mit anwaltlicher Hilfe, ist da kein vorankommen. Da wir gegen jeder dieser Bescheide geklagt haben, haben uns mittlerweile auch schon 2 Rechtsschutzversicherungen gekündigt. Eine weitere lehnte uns als „schwarze bekannte Schafe“ ab.

Vor drei Monaten war die letzte OP für dieses Jahr. Felix´Hüfte wurde gerichtet, da sie durch die Halbseitenlähmung stark verkümmert und verkrüppelt war. Nun befindet er sich in einer Reha-Klinik und versucht, zumindest da anzuknüpfen, wo er vor dieser OP stand.

In dieser Klinik wurden und verschiedenste Hilfsmittel vorgestellt, die alle dazu beitragen könnten, dass Felix vielleicht irgendwann mal, zumindest Stückweise, allein Laufen kann, allein stehen kann oder am normalen Leben wenigstens halbwegs teilhaben kann. Leider wissen wir jetzt schon, das etwaige Hilfsmittel nicht bezahlt werden.

Wir haben bisher immer alles allein geschafft. Nun sind wir aber leider an einem Punkt angekommen, an dem wir leider versagen, was die finanziellen Mittel angeht. Wegen der Pflege von Felix, wurde meine Frau dann leider auch aus dem Dienst entfernt. D.h. Uns fehlt seit dem ein komplettes Gehalt.

Dazu möchte ich eigens auf die für Felix gestaltete Seite in Facebook hinweisen. Vielleicht habt ihr dort Lust und Zeit euch weiter über Felix zu informieren.